醫 祭
母親生前掙扎說出的最後一句話是「謝謝」。
但是在她走後，這個「謝」字卻像是一塊不斷長大的石頭，重重的壓在心頭。
今天，也是她走後第四天，我決定坐下來寫這篇短文。
因為唯有這麼做，我才能為父母親在臨終時所受的苦，找到一絲意義；
也唯有這麼做，我才能面對母親臨終的那句「謝謝」。
我以這篇文章，祝禱所有我的親人、朋友、所有善良的人永遠不會經歷我、以及我父母所經歷的苦痛。
和大多數人相比較，母親的最後一程已經不算「辛苦」。
她在三年多前中風之後一直臥床，但神智清楚。
四月十七號似乎吃壞了，腸胃不適，開始嘔吐以致滴水不能進；
第二天晚上出現休克現象，緊急送醫之後診斷「消化道出血」、「脫水」、「腎衰竭」，
血壓脈搏微弱，醫院發出病危通知。
經過搶救，情況居然轉好，原先的問題一一解決，
但是肺部卻開始積痰、積水，並出現肺炎徵兆，最後母親在四月二十九日停止呼吸。
母親走後，她和我的煎熬都告一段落。
這裡我必須要說的，是生、老、病、死原為人生所必經，
但貴為「現代人」，醫療延續了生命、卻也拖延了死亡、繼之拖延了我們承受的痛苦。
自從母親進了醫院，我就開始和醫藥科學、以及醫療與保險體制展開一段艱難的合作與對抗關係。
完全沒有醫療訓練的我，必須在救治與保護母親之間拿捏分寸；
不論因為我想減少她的痛苦而延誤了醫療、或我想要她康復卻使她受盡折磨而去，我都會墮入無法原諒自己的深淵。
而我是唯一被迫去拿捏這種「分寸」的病人家屬嗎？
寫這些想法的時候，我對大多數一線的醫療人員只有心存感謝與敬意；
我最親近的朋友中，也有好幾位在醫界服務。
對於一個受過五至七年嚴格專業訓練的醫護人員而言，家屬所提出的「反專業」要求，他們只能選擇堅持或妥協。
而這兩者之間的消長，在父親過世與母親過世的十年當中，我觀察到明顯的消長；
今天醫生也有他們的無奈。
「我常覺得我在繞圈圈」。一位醫生說：
「我告訴病人家屬不插鼻胃管，病人會營養不良、不插導尿管，會增加他們感染的機率，
但是他們不聽，等出了問題又來問怎麼辦。」
問題是，有多少病人有幸拔掉管子、又有多少是帶著滿身管子企盼人生的終點而不可得？
管子
一根根看似無害的軟管，有粗有細；每一種都有它的功能。
由進食用的鼻胃管、排泄用的導尿管，到點滴、用藥、灌腸、抽痰、心導管與胃鏡檢查、人工呼吸，
以至於種種監測人體狀況的裝置，無管不行。
對於一線的醫療人員來說，「管子作業」是基本訓練的一環；因此也是他們最普通的一項日常工作。
如果血管太細無法接上點滴的管子就得多試插幾次；
如果病人來擋、拔或掙扎就把手或身體固定、綁住；
任務不能達成，是不能擔任醫護工作的。
除了醫療所必須，這些管子確實也帶來不少方便。
有了點滴的管子，病人不需要承受打針的痛；
有了鼻胃管，看護省去餵食的辛苦（事實上只要有鼻胃管，幾乎沒有看護會願意再嘗試餵食）。
但是我們是否也可以由病人的角度來看這些管子呢？
我們不要忘記，所有的管子都有一定的路徑進入身體裡面。
點滴的管子由針頭到血管，鼻胃管由鼻子進去食道、通到胃裡，
導尿管由陰部到膀胱，抽痰的與人工呼吸的管子則由咽喉進到肺部。
大部分的管子插進去之後都要拔出來，有時是為了要更換，
也有的管子是在使用時就需要不斷的轉動、拔出再插入、拔出再插入…，例如抽痰。
我母親在臨終前，醫生堅持一天必須抽四次痰，而有的病人有多到一小時抽一次的。
遺憾的是，我們的身體並不是設計來承受這些管子的。
記得美國哥倫比亞新聞學院講座教授喻德基當年在籌辦台大新聞研究所的時候，曾經胃出血而入院，
但是當他聽說醫生要為他作胃鏡檢查的時候，他立刻辦了出院手續逃跑了。
現在健康檢查可以選擇無痛胃鏡，但是這個選項並不是沒有條件的，
而這種條件往往只有健康的人才具備。
如果相對健康的人都無法承受胃鏡檢查，一個臨終的病人又如何？
難的是，家屬病人無法面對「如果不作」的責任；有誰有勇氣承擔導致親愛的人死去的後果？
這時候考驗家屬的是，究竟這些醫療措施究竟是否必須要。
現在已經有許多人選擇放棄急救，
但在看似無傷的第一根管子到急救之間，可能有一條漫長艱難的路程。
在每一個轉折點上，「是否必須要」的問題都會浮現，
而每一次浮現的時候，家屬都面臨承擔後果的責任。
真有必要嗎？
醫療措施是否必須要其實是一個純專業的議題，
大部分的家屬在面對專業的時候，都會作最「合理」的選擇：由醫生決定。
但實際上在「科學思維」與醫療保健系統的運作下，醫療決策並不是沒有盲點，
在尊重家屬意見的美意下，這種決策現在也常常成為家屬所必須面對、負責的一環。
由於我和母親早已談過這些議題，所以我在母親第一天入院的時候就簽下放棄急救聲明；
但是之後的幾次決定，就沒有辦法這麼明快。
首先是胃鏡檢查的問題。
醫生說，如果不作胃鏡，就無法確知消化道出血的地點與病灶、也無法對症下藥；
出血可能是潰瘍、也可能是癌症。
第一時間我的決定是配合醫生。
但因為母親病危，所以這項檢查沒有立刻進行，在這期間我開始思考下一步的問題：
對一名高齡的病人，即使是癌症，可以開刀嗎？可以化療嗎？
如果不能，那又何必去確定它是否癌症呢？
而當我通知醫生我改變主意的時候，醫生竟然告訴我作胃鏡是健保給付的要件；
其實不作胃鏡也可以打止血針，只是我們得自費──總共約七百元。
很幸運的，母親的出血在潰瘍藥和止血針的雙重效果下止住了：七百多元讓她逃過胃鏡的折磨。
在她大去的前三天我簽下放棄抽痰的聲明。
當晚午夜醫生打電話來說，如果不繼續抽痰，可能轉成肺炎或呼吸衰竭，
但他新採用的治療藥物可能是有效的；何況「抽痰之後病人會比較舒服」，
我因此改變主意，母親繼續忍受一天四次抽痰的苦楚。
兩天後，她的呼吸加劇到一分鐘四十次，每一口氣都是掙扎；同時她的肺部出現感染的跡象；
這表示醫生的治療不但沒有發生效力，而且害怕發生的事情仍然發生了。
當醫生來通知必須作進一步「處置」時，我第二次簽下放棄抽痰和急救的聲明。
在我簽過聲明之後，當天半夜又有護士來抽了一次，看護未能阻止，第二天母親就走了。
讓我想到當年父親臨終的時候因為心臟衰竭所以不停的施打強心針，之後肺衰竭而插管；
痛苦異常的插管之後一星期不到，他就因為腎衰竭辭世。
最後的一段日子，他在加護病房，我們也很少機會陪伴。
回過頭來看，如果不打強心針，父親會少存活一個星期、但可以省去後面的折磨；
那「必須要」的醫療措施究竟要依什麼標準來判斷？
現代化之後科學與專業的地位崇高；
在「救人」的大前提下，我們往往忘記所有依據科學所做的判斷都含有機率的成分。
這就是說，醫生認為抽痰，病人不會感染或比較舒服，
但這不表示病人「一定不會」感染和比較舒服。
但是在專業的權威下，醫生與病人家屬在溝通的時候，所有的「機率」考量都被省略。
再者，醫療與保險體制的特質，也令病人承受更多的折磨。
母親在送進醫院急診時，就經歷了抽血等全套檢查。
但是送進病房的時候，同樣的檢查又重複一次，詢問的結果，是「病房必須建立自己的檔案」。
但是幾分鐘前所做的檢驗結果為什麼不能由急診轉到病房？
在醫界服務過的朋友說，醫院不同的部份，必須做出自己的「業績」。
同一家醫院之內可以發生這樣的事情；不同的醫院更是如此。
當年父親在台大醫院等不到病房、必須轉到中興醫院。
已經兩天兩夜沒有閤眼的父親，立即承受了所有同樣的檢驗；
沒有人告訴我們離開台大的時候要申請病歷、何況台大的病歷另一家醫院是否接受也仍是問題。
其次，醫護人員的訓練讓他們深信醫療的正面效果，例如抽痰會讓病人比較舒服；
而一根管子在喉嚨裡不斷的扭動、插入、拔出的滋味是什麼，他們無法關注、也無暇關注，
否則他們會無法執行任務。
但是健康的我們，能忍受一根管子在我們的喉管每一小時這樣的進進出出嗎？
結束
四月二十九號下午我趕到病房的時候，母親已經走了。
前一天晚上我在病房外涕泗縱橫、掙扎著在醫生面前說出「我寧願她走」這句話的辛酸與苦楚，都已經是回憶的一部份。
此刻我最大的希望──相信這也會是我父母親的希望──是未來人們可以重新檢視「救人」的意義；
也希望醫學家能夠更積極的思考如何發展更人道的醫療方式、而不再是堅持單一的「治療」思維，
由延長病人的痛苦轉而幫助他們得到更平靜的結束。
或許有一天，讓所有醫科學生體會插管感受的「醫療體驗營」，會是醫學訓練的第一步。
如果有這麼一天，我就可以更坦然面對母親最後的那聲「謝謝」。
--- (這是政大新聞系汪琪老師寫下的沉痛文章，希望給有高齡父母的朋友參考)
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面對醫療極限，醫師的生命省思
在台大醫院外科加護病房超過15年的柯文哲主任，掌管著台灣最高科技的救命技術。
柯文哲醫師表示︰
「葉克膜、各式各樣的呼吸器、洗肝機、洗腎機、人工心臟、人工肝臟、腎臟支持……
什麼辦法、什麼機器在台大都有。
全世界有那麼多設備的不超過5、6家，
台大外科加護病房水準在亞洲第一肯定沒問題，在全世界也是頂尖。」
然而，對醫生而言，機器背後隱含的更多的人性難題。
柯文哲回想起多年前一位7歲小男孩，肺炎雙球菌敗血症、急性腎衰竭，四肢全部黑掉︰
「你只有兩個選擇，一個是四肢剁掉繼續救，另一個是葉克膜關機讓他走。
救？還是不救？
我坐在辦公室想了一整晚，第2天他就走了，那種情況要救就要當機立斷，
不過他四肢都沒有了，就算是救起來，下半生怎麼辦？
其實經過那麼多年，真正的答案我還是不知道。」
台大外科主治醫師黃勝堅則是提到一個搶救生命的例子，
一位腦死的男孩，醫生認為沒有機會了，告知家屬後，家屬決定隔天接男孩回家。
「這位男孩明天要完成家屬回家的心願，但就在那天晚上，我們住院醫師坐在那個螢幕前面越看越害怕，
血壓七八十、六七十，馬上輸血、打強心劑、灌很多水，好不容易穩定下來了。」
「但是隔天爸爸一來，『這是我兒子嗎？』他叔叔把我拉到旁邊去，看起來像個黑道，
『拜託，你們是撲羅（pro，意指professional，專業的）耶，怎麼把我姪子搞成這樣？』
那時候，我真的懷疑，我們真的是professional嗎？
我們一天到晚都在面對生死的人，反而是不知道怎麼去面對失敗，但是卻讓家屬去承受最後的代價。」
他們開始對醫生的使命有了進一步的思考︰
「我們不斷在搶救生命，一路上真是感到驕傲，
但當時間越來越久，實在越來越懷疑，醫學的本質真的是只有搶救生命嗎？
高科技是會讓死亡過程變長的。很多病人你救不起來，那救不起來你要怎麼辦？」
死亡帶來生命意義
當醫生開始省思，他們也就開始在病人的死亡與家屬的行為中發現深刻的意義。
一位出血性腦中風的83歲阿嬤被送到台大，醫師告知她兒子「已經腦幹衰竭，沒有希望了。
但因為現在加護病房沒有床，要調一下，請先在急診這邊等5、6小時」，
兒子反而很疑惑地問醫師「不合理啊，我媽媽不會活為什麼要進加護病房？」
黃勝堅告訴他，「你媽媽不會呼吸，要靠呼叫器」，
兒子卻當下表示「我知道，但是你要知道我媽媽這一輩子都在做好事情，
依照我媽媽的習慣，她要死了她也要救一條命。
不要！我媽媽的死亡過程不要占加護病房一張床，你讓我媽媽到普通病房死。」
「我聽了眼淚都快掉出來了！」黃勝堅感性的說道。
「醫師在搶救生命時，採取醫療常規是合情合理的，
我們也發現醫師可以操控死亡過程、延長死亡時間，
但如果在面對醫療極限時，還在用醫療常規，就會顯得不倫不類……」
對醫學教育的省思
過去，醫學院的教育告訴學生「醫生以救人為天職」，
但柯文哲表示，「一個每天在處理死亡的職業，他的職業養成教育卻沒有生死學，
也從來沒有人教過學生『遇到不能救的病人怎麼辦』，所以很多醫師遇到會死的病人就呆掉。」
「站上了山峰，才看得到山後的風景」，也或許如此，柯文哲現在看到了機器背後的人性問題。
「剛進醫學院的時候，看人就是看到人，後來當到很厲害的醫生的時候，看到人我卻只看到器官，
『這是急性腎衰竭，這個是猛暴性肝炎』，我沒有看到人，我只看到一個一個的病人，
但我現在又可以把病人又當作人看待了。」
柯文哲談到一次他在加護病房與一位心臟外科醫師的對話，柯醫師說「這位病人快死了」，
那位醫師看了看說「可是他心臟跳的很好」。
「我說這病人快死了，他卻只看心臟。另外有個80幾歲的病人心臟開刀，後來腳黑掉，
左腳先鋸，右腳後鋸，然後從下面鋸到上面，我說『饒了他吧，你們在幹什麼？』
他卻說『這個心臟跳的很好，要繼續拼』。
這就是台灣醫學專科化太過度的問題，很多專科醫生都已經沒有辦法看到一個人。」
全心照顧病人與家屬
台大醫學院家庭醫學部主任邱泰源教授表示，末期病患在最後一個月要面對平均9.1個症狀，
每1個都可以擊垮病人的生存意志，因此「用心照顧病人與家屬是非常重要的」。
而其中「溝通是關鍵」，邱泰源引用醫學之父的話表示
「Hippocrates兩、三千年早就告訴我們，不是每一個病人都可以治癒，
但是我們要常常解除病人的痛苦，要常常讓病人與家屬安適。」
一位早年就喪夫的70多歲婦女，非常優雅，獨立把2個小孩培養成教授。
在末期的時候，意識變化，看到醫護人員都會暴力相向，而且講三字經，讓教授孩子感到不好意思。
邱泰源的團隊因為了解整個過程，將教授請到協談室，告知他
「你母親早年喪夫，在中南部當女工，周圍都是會罵三字經的男工，所以在她腦海深層存留很多三字經，
她那時候修養好，腦皮質強，但今天她身體功能敗壞，現在呈現出的是她的人生經歷，不是她的修養，
所以你媽媽以前是非常辛苦的養育你們。」此時，教授兒子淚流滿面，不再對母親有不尊敬之意。
曾任台大醫院副院長的陳榮基教授也說過，
「人生終需一死，絕症病人的死亡，並非醫療的失敗，未能協助病人安詳的往生，才是醫療的失敗。」
現在，柯文哲醫師領導的團隊，每個月都會花時間反求諸己，
「為什麼我們的病人沒有善終？再來一次會不會更好？」
「做這個其實很辛苦，
一個外科醫生每天從早上7點多跟家屬開家庭會議，開到晚上，一天開5個，收入零！
但是病人往生之後收到家屬文情並茂的信，我們就又充滿熱情。」黃勝堅醫師說道︰
「不過，現在我們的熱情不必靠信來撐了，因為文獻上都支持我們做的是對的」。
「讓病人善終，其實是對生者最大的哀傷輔導，」邱泰源舉例說到︰
「一個媽媽想到20年前，她兒子被急救的時候壓斷幾根肋骨、牙齒掉的滿口是血，
20年後你用再高超的哀傷輔導技巧，她還是非常痛苦。
現在我們安寧照護可以很好的控制症狀，經過許多的溝通，
很多小朋友過世前還會在床上跟媽媽跪下，表達對媽媽這些年來的照顧，
小朋友也了解她要去當小仙女了，過世了以後媽媽就還會有力量回去社會工作，這是最大的哀傷輔導。」
醫者的生命反思
看遍上千生死，柯文哲認為人生不管是黑白的或彩色的，到了最後結局只有3種顏色：
黑（心肺功能不好，最後發酣）、
黃（敗血症、多重器官衰竭、黃膽）、
白（流血過多、貧血）。
「所以我常跟醫生說，我們生死看最多，怎麼會名利放不下呢？如心安則為之。」
台大哲學系系主任孫效智最後以莊子的「嗜慾深者天機淺」與大家分享，
「全球暖化，但人心卻是持續的冷化。
一個人如果耽溺於世間那些生不帶來、死不帶去的慾望，他就不會有太深刻的智慧，
他會以一種淺薄的、扭曲的、不和諧的、而且貧乏的方式活著。」
--- < 台灣大學生命教育研發育成中心> 作者︰羅郁棠
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